Lisa Schütte, Dr. Katrin Kraatz, Dr. Jens Kröger

Digitalisierung aus Patientensicht

Technologie und Fortschritt haben bei Erkrankungen wie Diabetes schon immer eine wichtige Rolle gespielt. Diabetes scheint prädestiniert dafür, aufzuzeigen, wie die Digitalisierung das Leben von chronisch Kranken im Alltag erleichtern kann – aber auch nicht immer.

Lisa Schütte – aus dem Leben

Montagmorgen, 6 Uhr. Mein Smartphone weckt mich mit meinem Lieblingslied. Nachdem ich den Wecker mit noch müden Augen ausgeschaltet habe, wische ich mit dem Finger nach rechts. Ich sehe meinen aktuellen Gewebezucker: 95 mg/dl (5,3 mmol/l). Als ich das Smartphone quer halte, erscheint die Gewebezuckerkurve aus der Nacht. Sie verlief ruhig, ich konnte durchschlafen. Zum Frühstück gibt es Kaffee und Obst. In meiner Pumpe ist ein Bolus-Rechner integriert, der mir hilft, die richtige Insulindosis anzupassen. In weniger als einer Minute ist das Insulin auf dem Weg in meinen Körper. Gleichzeitig reduziere ich meine Basalrate, denn ich weiß, dass ich gleich zu Fuß zur Uni muss. Bevor ich die Wohnung verlasse, werfe ich noch einen Blick auf mein Handy. Gewebezucker bei 110 mg/dl (6,1 mmol/l), Trendpfeil steigend. Perfekt für einen strammen Spaziergang. Die abgesenkte Basalrate habe ich so getaktet, dass meine normale Rate läuft, wenn ich die Uni erreiche. Während der Vorlesung vibriert es an meinem Handgelenk, auch auf meiner Smartwatch habe ich meine Gewebezuckerdaten: 180 mg/dl (10,0 mmol/l). Das Frühstück habe ich wohl etwas unterschätzt. Der Bolus-Expert hilft mir erneut, die Korrektur an das noch wirksame Insulin anzupassen. Niemand im Saal bekommt etwas davon mit, auch nicht meine Sitznachbarin. Als mein Wert zunächst noch etwas steigt, vibriert es erneut. Dieses Mal ist es eine Nachricht von meinem Partner, der einige Kilometer entfernt ist. Er fragt, ob ich gesehen habe, dass mein Wert gerade steigt. Ich hatte ihn um diese Motivationshilfe gebeten und teile meine Gewebezuckerdaten in Echtzeit mit ihm. „Korrektur ist raus, danke!“

Am Nachmittag möchte ich in die Sauna. Da es für mich eine Premiere ist, frage ich vorher in der Online-Community nach Erfahrungen: „Wie macht ihr das, wenn ihr in die Sauna geht? Halten die Sensoren? Wo lasst ihr eure Pumpen? Braucht ihr zwischendurch Insulin? Habt ihr einen Pen dabei?“ Nur wenige Minuten später entsteht eine angeregte Diskussion mit mehreren Gleichgesinnten. Einige Tipps finde ich sehr hilfreich und entscheide mich, sie, auf meine Bedürfnisse angepasst, auszuprobieren. Nach der Sauna teile ich meine Erfahrungen ebenfalls mit der Community. Es macht Spaß, den anderen von meinem kleinen Alltagserfolg zu berichten.

Begriffsdefinitionen

Follower: regelmäßiger Empfänger einer Nachricht; verfolgt aktuelle Gewebezuckerdaten eines Anderen
rtCGM: real-time continuous glucose monitoring
iscCGM: intermittent-scanning continuous glucose monitoring
Hybrid-Closed-Loop: Insulinpumpe mit rtCGM-System; regelt Glukoseverläufe automatisch über die Abgabe von Insulin oder das Stoppen der Insulinzufuhr
DIY-Closed-Loop: Do-it-yourself-Closed-Loop; von Patienten selbst gebautes System für die automatische Abgabe von Insulin
#WeAreNotWaiting: Online-Community/Bewegung rund um DIY-Closed-Loop-Systeme
Looper: Patienten, die sich ein Closed-Loop-System selbst gebaut haben
Online-Community: Diabetesblogs, Diabetes-Facebook-Seiten und -Gruppen, Diabetes-Instagram-Accounts und Foren

Mit ein paar Klicks erteile ich meinem Diabetes-Team ebenfalls die Erlaubnis, sich meine Gewebezuckerdaten anzusehen, denn morgen steht mein Quartalsbesuch in der Praxis an. So kann meine Diabetologin schon vorher einen Blick auf die vielen Daten werfen, und wir beide sind auf demselben Stand. Mittlerweile treffe ich mich auf Augenhöhe mit meiner Ärztin. Gemeinsam analysieren wir meine Daten und gucken, ob und wo ich von einer Anpassung profitieren könnte. Seitdem ich ein rtCGM-System trage, hat sich mein HbA1c kontinuierlich verbessert. Es macht mir Spaß, mich mit der Technik und den kleinen Spielereien auseinanderzusetzen. Dadurch macht sogar das Diabetesmanagement wieder Spaß, was sich auch in meiner „Time in Range“ widerspiegelt. Nicht nur meine Ärztin, sondern auch ich bin zufrieden. Bevor ich schlafen gehe, werfe ich noch schnell einen Blick auf meine Smartwatch. Alles gut.

Ein paar Abende später sitze ich gebannt vor dem Computer. Mithilfe der Community und viel Literatur installiere ich gerade eine App auf meinem Smartphone, daneben liegen eine ältere Insulinpumpe und ein kleiner, weißer Kasten. Ich bin gerade dabei, mir ein DIY-Closed-Loop-System zu bauen. Nur ein paar Tage später habe ich die Verbindung zwischen Insulinpumpe und Smartphone hergestellt. Zum Frühstück wird mein Bolus nun mithilfe der Smartwatch abgegeben, und die Basalrate für den Fußweg wird aktiviert. Wieder vibriert es an meiner Hand, während ich dem Dozenten an der Uni zuhöre. Ein Blick auf meine Uhr verrät mir, dass mein Gewebezucker gerade fällt. Sie zeigt mir auch, dass das Closed-Loop-System die Insulinabgabe bereits unterbrochen hat. Für mich selbst besteht erst mal kein Handlungsbedarf. Auch beim Sport werfe ich immer wieder einen kurzen Blick auf meine Smartwatch, um meinen Gewebezucker im Blick zu behalten. Doch als ich nachmittags vom Sport nach Hause komme, verhält sich mein Gewebezucker anders als gewohnt. Ich bin genervt und kann mir die aktuelle Situation nicht richtig erklären.

Wieder sitze ich vor dem PC und mache meinem Ärger Luft. Das muss jetzt einfach raus. Danach geht es mir besser. Als ich wenig später lese, dass es anderen manchmal genauso geht wie mir, bin ich beruhigt. Der Frust hat sich gelegt. Anschließend habe ich wieder mehr Kraft, mich mit meinem Diabetes auseinanderzusetzen.

Digitalisierung in der Diabetestherapie – der aktuelle Stand

Die Digitalisierung meiner Diabetestherapie hat nicht nur begonnen, sie ist im vollen Gange. Schlauchpumpen, Patchpumpen, smarte Pens, rtCGM-Sensoren, iscCGM-Sensoren, Smartphone, Smartwatch, Online-Communitys und selbst gebaute Closed-Loop-Systeme sind mittlerweile keine Ausnahmen mehr im Alltag von Menschen mit Diabetes. Es ist nicht nur bequem und unauffällig, seine Gewebezuckerdaten vom Handgelenk ablesen zu können – all diese Daten ermöglichen heute eine ganz andere Therapie. Unentdeckte Fehlerquellen werden endlich entdeckt und können aufgeschlüsselt werden: Erscheinungen wie das Dawn-Phänomen, Hypoglykämien oder zu hohe postprandiale Glukosewerte. Es ist einfacher, herauszufinden, ob ein Spritz-Ess-Abstand benötigt wird und wie lang er sein sollte. Alarme erscheinen ganz dezent auf dem Smartphone-Display und die Smartwatch vibriert am Handgelenk. So können sich Betroffene unauffällig alarmieren lassen und haben dennoch ihre Werte im Blick.

Das klassische Blutzuckermessen scheint schon fast veraltet, im schnelllebigen Alltag heute kaum noch richtig umsetzbar. Zwar ersetzen die rtCGM-Daten die Blutzuckerwerte noch nicht vollkommen, aber sie ermöglichen den Patienten auch in heikleren Situationen einen schnellen Kontrollblick. Situationen wie das Autofahren können damit entschärft werden. Und auch für Angehörige ist die neue Technologie eine Unterstützung. Durch Follower-Funktionen können Eltern, Großeltern, Partner und andere Angehörige die Gewebedaten selbst im Blick behalten. So müssen Kinder zum Beispiel nicht jede Nacht zum Blutzuckermessen geweckt werden, und auch Eltern können beruhigter schlafen.

Die Digitalisierung meiner Diabetestherapie hat nicht nur begonnen, sie ist im vollen Gange.

Integrierte Bolusrechner und Apps erleichtern das Leben mit Diabetes im Alltag zusätzlich. Wer sich durch den App-Dschungel gekämpft und für die passende App entschieden hat, der kann Hilfe beim Berechnen der Insulindosis oder Kohlenhydrate bekommen. Mit Fotos und Notizen werden Diabetes-Tagebücher informativer als früher. Und durch die Synchronisation der rtCGM-Daten ist ein zusätzliches Protokollieren meist überflüssig. All diese Daten sind permanent auf dem Smartphone abrufbar.

Patienten ergreifen Initiative – der Weg in die Zukunft

Eine weitere Dimension ist die #WeAreNotWaiting-Bewegung [Lewis 2019]: Patienten, die sich mit bestehender Hardware selbst Closed-Loop-Systeme zusammenbauen. Diese Systeme sind nicht offiziell auf dem Markt erhältlich, und jeder Looper geht ein gewisses Risiko ein [Biester 2018, The open project]. Doch die ersten Studien [Braune 2019] zeigen, dass sich der Aufwand lohnt: Betroffene berichten von einem nahezu normalen Leben, einem Leben mit weniger Komplikationen und besseren Glukosewerten. Die DIY-Closed-Loop-Systeme schließen die Schleife und sorgen somit automatisch für eine gute Glukoseeinstellung. Die Insulindosis wird permanent an den aktuellen Gewebezucker angepasst. Der Mensch mit Diabetes wird, so gut es geht, immer auf seinen individuellen Zielwert gebracht. Auch wenn diese Systeme längst nicht offiziell für alle Patienten zur Verfügung stehen, ist die MiniMed 670G als Hybrid-Closed-Loop-System der erste offizielle Schritt in die richtige Richtung [Bally 2017].

Das klassische Blutzuckermessen scheint fast veraltet, im schnelllebigen Alltag heute kaum noch umsetzbar.

Blickt man zurück, hat sich gerade in den letzten Jahren das Leben von Menschen mit Diabetes sehr gewandelt. Und trotzdem kann noch viel mehr passieren. In den nächsten Jahren wird die Digitalisierung in der Diabetestherapie voranschreiten und das Leben mit Diabetes ein wenig einfacher machen. Durch die Technik mag all das für Außenstehende aussehen wie die normale Bedienung von Smart-Devices, doch für Menschen mit Diabetes ist es ihr Gesundheitsmanagement.

Motivation, Frustration?

Was bedeutet diese Entwicklung für uns Betroffene? Sind Fortschritt und Digitalisierung motivierend? Sind sie frustrierend? Eigenes Erleben der Autorinnen und Berichte vieler aus der Diabetes-Community lassen weder die eine noch die andere Antwort eindeutig zu – es ist von allem etwas. Wer die Diabetologie von vor 50 Jahren im Blick hat (wie eine der Autorinnen), weiß, dass es damals außer der Urinzuckerkontrolle keine Möglichkeit gab, den Glukosestoffwechsel zu überwachen. Hypoglykämien zeitnah zu entdecken, ging nur über ein vages Gefühl. Hyperglykämien zeigten sich nur über grüne bis fast schwarze Urin-Papierteststreifen. Der Frust war dadurch immer wieder recht groß, weil man erstens nicht wusste, wie lange die Werte über der Nierenschwelle lagen, und zweitens, ob der Wert immer noch hoch war oder eigentlich schon im Begriff zu fallen. All das änderte sich mit der zunehmenden Technologisierung und erst recht mit der Digitalisierung. Endlich konnten wir sehen, in welcher Höhe die aktuellen Glukosewerte lagen – und heute mit den CGM-Systemen sehen wir sogar, in welche Richtung sie sich bewegen.

„Alte Hasen“ und „Digital Natives“

Und hier muss man wahrscheinlich die Empfindungen der Betroffenen differenziert betrachten, wobei hierzu keine Studiendaten vorliegen. Wer als Langzeitdiabetiker, also als „alter Hase“, eben die Situation mit dem „Stochern im Glukosenebel“ kennt, wird froh sein, heute Klarheit über seine jeweils aktuelle Situation zu haben. Aus persönlicher Sicht bedeutet dieser Schritt der Digitalisierung eine sehr große Motivationshilfe – weil man bis zu einem gewissen Grad agieren kann, und nicht nur reagieren. Auch das Gefühl der Sicherheit ist durch die Digitalisierung extrem gestiegen.

Auf der anderen Seite stehen diejenigen, die in diese Zeit der digitalen Diabeteswelt hineingeboren sind, die „Digital Natives“. Für sie ist es normal, immer alle Glukosewerte verfügbar zu haben – und hohe Werte und starke Schwankungen werden unter Umständen nicht als Therapiemotivation wahrgenommen, sondern als Bedrohung und vielleicht dadurch als Therapiefrust und -unlust.

Digitalisierung erleichtert den Alltag

Auch der Schritt von auszukochenden Glasspritzen mit Metallgehäuse über Einwegspritzen und Insulinpens zu Insulinpumpen war nur durch die Digitalisierung möglich. Das Programmieren einer Basalrate funktioniert eben nur mit einer Software und alle anderen Funktionen, die wir heute in Insulinpumpen nutzen können, erfordern ebenfalls digitale Systeme. So konnte auch die Insulintherapie immer genauer und feiner dosiert werden, und Bolusrechner erleichtern den Alltag mit Diabetes [Shah 2016]. Und auch hier gilt: Wer die alten Zeiten noch kennt und selbst erlebt hat, weiß, welchen Motivationsschub man durch die zunehmende Technologisierung und Digitalisierung der Insulinabgabesysteme bekommen kann.

Wer als Langzeitdiabetiker „Stochern im Glukosenebel“ kennt, wird froh sein, heute Klarheit über seine jeweils aktuelle Situation zu haben.

Nicht ohne Grund hört man nur sehr wenige Berichte von Menschen, die mal eine Insulinpumpentherapie durchgeführt haben und dann freiwillig wieder zu einer Therapie mit Insulinpen zurückgekehrt sind. Denn die Behandlungsqualität, die Lebensqualität und die Flexibilität sind für viele mit einer Insulinpumpentherapie viel größer als ohne dieses digitale Hilfsmittel [Shah 2016]. Hingegen bekommt man bei Neudiagnostizierten eher mal mit, wie sie über die Probleme mit Insulinpumpen diskutieren: Es hängt immer etwas an einem dran! Der Schlauch stört! Das Gerät ist viel zu groß! Wo soll ich in der Nacht damit hin? Und so gibt es viele Punkte mehr. Weil die Verfügbarkeit der Insulinpumpen heute eine Selbstverständlichkeit ist, werden die Vorteile nicht immer sofort gesehen – und der damit mögliche Motivationsschub.

Erhöhte Sicherheit

Der jüngste Schritt in der fortschreitenden Digitalisierung ist die Kombination von Insulinpumpen mit CGM-Systemen als kommerzielle Hybrid-Closed-Loop-Systeme oder nicht kommerziell verfügbare Closed-Loop-Systeme. Dies brachte noch einmal einen großen Motivationsschub. Denn die Sicherheit wird weiter erhöht, immer bessere Therapieergebnisse werden ermöglicht, und dies erhöht weiter die Motivation zu einer guten Diabetestherapie.

Mit Apps leichter Tagebuch führen

Auch Apps können, unabhängig vom Diabetestyp, einen positiven Einfluss auf die Diabetestherapie und das eigene Empfinden haben [Adu 2018]. Sie können z. B. das Führen eines Diabetestagebuchs erleichtern, weil einfach alles schnell im Alltag im Smartphone erfasst wird. Ein Heft mit Stift, wie wir es früher benötigten, oder große Tagebuchblätter, die wir abends aus der Erinnerung ausfüllten, sind so nicht mehr nötig. Das hat zum einen den Vorteil, dass die Angaben in der App wahrscheinlich zuverlässiger sind, weil sie aktuell eingegeben werden. Zum anderen bedeutet das aktuelle Beschäftigen mit den Daten, dass man sich immer wieder mit dem Glukoseverlauf und seinen Therapiedaten auseinandersetzen muss, sodass der Diabetes präsenter im Alltag bleibt.

Abhängig von der Technik

Aber natürlich ist nicht alles Gold, was glänzt: Auch wenn aus unserer Sicht die Digitalisierung die Diabetestherapie deutlich vorangebracht hat, bringt sie doch manchmal auch Frust. Da sind zum einen die bereits erwähnten hohen oder schwankenden Glukosewerte und auch die Hypoglykämien, die einem heute deutlich vor Augen geführt werden – früher wusste man einfach nicht immer etwas davon.

Auch wenn aus unserer Sicht die Digitalisierung die Diabetestherapie deutlich vorangebracht hat, bringt sie doch manchmal auch Frust.

Zum anderen bedeutet Digitalisierung auch Abhängigkeit: Unser Leben vertrauen wir der Technik an – und müssen uns auf sie verlassen können. Aber jeder weiß: Technik funktioniert nicht immer zuverlässig, auch kann sie komplett ausfallen. Das bedeutet, dass wir unseren Diabetes mehr im Blick haben müssen, um solche Situationen zu erkennen und bei Bedarf einschreiten zu können. Gute Schulung ist deshalb eine der Grundvoraussetzungen – auch im digitalen Zeitalter.

Bedarf, Erfahrungen auszutauschen

Ein weiterer Bereich, der sich durch die Digitalisierung verändert hat, ist der Bereich der Selbsthilfe – die für viele ebenfalls eine wichtige Rolle im Diabetesmanagement spielt. Die Möglichkeiten, die Diabetiker heute haben, um Erfahrungen und Wissen auszutauschen und so Selbsthilfe zu leisten, sind mit den Möglichkeiten vor 30 oder 40 Jahren nicht zu vergleichen: Internet gab es nicht, an digitale Selbsthilfe war nicht zu denken. Aber der Bedarf, andere Diabetiker kennenzulernen, sich mit ihnen über ihre Erfahrungen zu unterhalten und voneinander zu profitieren, bestand genau wie heute.

Grenzen der digitalen Selbsthilfe

Geht es um Ratschläge der Betroffenen untereinander, sind der Selbsthilfe eindeutige Grenzen gesetzt, was für digitale, aber auch „analoge“ Selbsthilfegruppen gilt. Konkrete Therapieempfehlungen sind verboten – analog wie digital: z. B. das Nennen einer konkreten Insulindosis für eine bestimmte Mahlzeit, das Empfehlen einer neuen Basalrate in einer Insulinpumpe mit konkreter Dosisnennung oder auch konkrete Angaben über die Algorithmus-Programmierung für ein Closed-Loop-System. Denn sie können zu gravierenden Folgen führen, gerade wenn der Fragende noch unerfahren ist und die Antworten und Empfehlungen sachlich nicht einordnen kann. Die virtuelle Selbsthilfe hat also durchaus Einschränkungen, auch wenn sie so leicht verfügbar ist.

Fachinformationen schnell verfügbar

Auf der anderen Seite können Betroffene viel schneller Fachinformationen untereinander austauschen wie Leitlinien oder Empfehlungen und Statements der Fachgesellschaften – indem sie einfach den Interessierten den Link zur entsprechenden Seite mitteilen und so jeder Interessierte unmittelbar sein Wissen auf den neuesten Stand bringen kann. Früher mussten solche Informationen, oft kostenpflichtig, bei den Fachgesellschaften oder Verlagen telefonisch oder per Brief angefordert werden – wenn man denn überhaupt wusste, dass es diese Informationen gab. Um sie zu verteilen, konnte man entweder gleich mehrere Exemplare bestellen oder sie, wiederum meist kostenpflichtig, kopieren. Einen großen Anteil daran hatte die organisierte Selbsthilfe. Sie verfügte über die Informationen, die man als Diabetiker brauchte, sie versorgte einen mit vielen Broschüren und Kontaktdaten, organisierte Selbsthilfegruppen vor Ort und unterstützte deren Gründer.

Reale Treffen trotz Unabhängigkeit im Internet wichtig

Auch heute noch stellt die organisierte Selbsthilfe vor Ort einen der Grundpfeiler der Diabetesversorgung dar. Doch gerade jüngere und berufstätige Menschen scheinen die Unabhängigkeit von Zeit und Ort, die sie im Internet finden, zu bevorzugen. Wir Autorinnen merken selbst, wie viel schneller man sich vernetzen und Erfahrungen austauschen kann. Oft wird sogar von Bloggern über nächtliche Forendiskussionen berichtet – die in der klassischen Selbsthilfe nicht möglich wären. Und wie persönliche Berichte zeigen, können Internetplattformen und -foren manchen Betroffenen nach der Diagnose richtiggehend den Lebensmut zurückgeben, nachdem sie zuvor in ein tiefes Loch gefallen waren [Bauer 2018].

Internetplattformen und -foren können Betroffenen nach der Diagnose den Lebensmut zurückgeben.

Aber trotz der Vernetzung im digitalen Raum, der über weite Entfernungen funktioniert, problemlos auch über Länder- und Kontinentgrenzen hinweg, gibt es auch heute noch den Wunsch, sich wieder, wie bei der klassischen Selbsthilfe, real zu treffen – Veranstaltungen wie „Stammtische“ als kleineres Format oder „Barcamps“, unter Umständen mit digitaler Verlängerung zum Beispiel durch Livestream, als größeres Format, finden Zulauf und werden gern genutzt. Den Austausch von Mensch zu Mensch empfinden viele eben auch heute noch als sehr wertvoll und nicht durch den Austausch in der virtuellen Welt vollständig zu ersetzen. Auch klassische Diabetikertage werden weiterhin gut besucht. Und so wird es neben den vielen und nicht mehr zu zählenden Internetangeboten zum Thema Diabetes mit Vernetzung der Betroffenen untereinander weiterhin auch Treffen im realen Leben geben.

Was wollen Menschen mit Typ-2-Diabetes?

Laut einem telefonischen Gesundheitssurvey des Robert Koch-Instituts 2006 waren etwa 7,5 % der erwachsenen Bevölkerung Deutschlands schon einmal Teilnehmer einer Selbsthilfegruppe [Ellert 2006]. Würden sich 7,5 % der aktuell ca. 6,7 Mio. Menschen mit Diabetes mellitus Typ 2 in Deutschland in Selbsthilfegruppen organisieren, hätten wir über 500 000 Menschen mit Diabetes, die ihre Stimme konzertiert erheben könnten. Das hätte politisches Gewicht. Denn der Druck auf die Politik kann sich nur durch eine starke Patientenstimme erhöhen. Aktuell sind aber nur ca. 40 000 Menschen Mitglieder in der klassischen Selbsthilfe, und die Zahlen fallen.

Menschen mit Typ-2-Diabetes in der neuen digitalen Community

Die positive digitale Transformation der Selbsthilfe ins Social-Media-Zeitalter hat es bisher bei Menschen mit Typ-2-Diabetes nur vereinzelt gegeben. Damit haben sie weniger Möglichkeiten, sich auszutauschen und ihre Wünsche, Probleme und Bedürfnisse hinsichtlich einer besseren Versorgung zu artikulieren. Dies gilt auch im Hinblick auf zukünftige digitale Therapieoptionen. Sowohl im Bereich der Prävention als auch der Therapie gibt es vielfältige digitale Möglichkeiten, zum Beispiel Apps, welche im Hinblick auf die Prävention und Unterstützung zur Lebensstilintervention genutzt werden können. Auch Menschen mit Typ-2-Diabetes mit einer intensivierten Insulintherapie können vom kontinuierlichen Glukosemonitoring (rtCGM, iscCGM) nach strukturierter Schulung profitieren.

Vorstellbar ist auch, dass das intermittierende kontinuierliche Glukosemonitoring hilfreich im Rahmen der Prävention oder beim manifesten Typ-2-Diabetes bei alleiniger Ernährungstherapie, Bewegungstherapie und Therapie mit oralen Antidiabetika ist. In der Zukunft werden auf der Basis von CGM-Daten Computer hinzugezogen werden, die per App von Menschen mit Diabetes mit biometrischen Daten versorgt werden können wie Alter, Diabetesdauer, Größe, Body-Mass-Index (BMI) usw. In der Computerbibliothek befinden sich Datenbanken zu Mahlzeiten, zu therapeutischen Leitlinien und zu verschiedenen Pharmaka. Der Mensch gibt über die App verschiedene Alltagsdaten ein wie Mahlzeiten, Insulindosis, körperliche Aktivität, Schlafverhalten, Stress usw. Aus der Kenntnis dieser Daten berechnet der Computer Maßnahmen zur bestmöglichen glykämischen Regulation und schlägt diese dem Menschen mit Diabetes vor – ob er sie nutzen will, entscheidet er selbst.

Wir müssen es schaffen, das Ohr ganz nah an der Basis zu haben, um zu wissen, was die Menschen mit Typ-2-Diabetes bewegt.

Um Menschen mit Typ-2-Diabetes mehr Gehör zu verschaffen, hat diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe zusammen mit wichtigen Playern im Gesundheitswesen begonnen, eine „Digitale Allianz Typ 2“ aufzubauen.

www.diabetes-stimme.de: Dein Diabetes, Deine Stimme, Dein Leben

Hierfür wurde mit www.diabetes-stimme.de (Dein Diabetes, Deine Stimme, Dein Leben) eigens eine neutrale Website geschaffen. Zu Themen, die die Menschen mit Diabetes bewegen, werden hier zukünftig E-Mail-Aktionen initiiert, die von Befürwortern digital unterstützt werden können. Wir müssen es daher schaffen, das Ohr ganz nah an der Basis zu haben, um immer zu wissen, was die Menschen mit Typ-2-Diabetes bewegt. Viele Betroffene fühlen sich z. B. in der Gesellschaft ausgegrenzt, von der sie glauben, dass sie ihnen eine Schuld an der Krankheit zuweist, und schweigen deshalb. Wer sich stigmatisiert und isoliert fühlt, dem fällt es schwer, Forderungen zu formulieren. Ganz pragmatisch fehlt vielen auch eine individualisierte Beratung und Schulung. Wenn Millionen Betroffene sich nicht äußern und protestieren, wird sich nichts ändern. Foodwatch oder Greenpeace machen es vor und bringen zu Themen wie „Schluss mit Glyphosat“ in kürzester Zeit über 100 000 digitale Stimmen hinter sich, politisch ein schweres Gewicht. Mit dem großen Netzwerk, das diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe initiiert hat, kann eine digitale Bürgerbeteiligung für das Thema Typ-2-Diabetes gelingen. Dazu müssen wir jedem Einzelnen klarmachen: Es ist „Dein Diabetes, Deine Stimme, Dein Leben“! Nutze sie!

Millionen mobilisieren: zuhören – planen – handeln

Bei der AG Digitale Allianz Typ 2 sollen Menschen für eine gemeinsame Sache mobilisiert werden. Das kann nur gelingen, wenn wir genau wissen, „wo der Schuh drückt“.

Bei der AG Digitale Allianz Typ 2 sollen Menschen für eine gemeinsame Sache mobilisiert werden.

Deshalb hat diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe eine speziell auf die Zielgruppe der Menschen mit Typ-2-Diabetes zugeschnittene Umfrage gemacht [diabetesDE 2019]. Schon nach kurzer Zeit hatten über 1 500 Teilnehmer an der Umfrage teilgenommen.

Die Ergebnisse zeigen, dass es eine Reihe von Defiziten in der Diabetesversorgung gibt, welche durch eine digitale Community zum einen adressiert werden können, zum anderen aber auch in politische Forderungen übersetzt werden können:

Menschen mit Typ-2-Diabetes beklagen Wissensdefizite über den Diabetes und fühlen sich nicht angemessen vertreten:

86 % fühlen sich nicht angemessen in der Politik vertreten;
89 % halten die Öffentlichkeit hinsichtlich des Themas Diabetes mellitus für nicht gut informiert;
84 % sind der Meinung, dass die Öffentlichkeit das Thema „Diabetes“ nicht ernst nimmt;
64 % wünschen sich mehr Aufklärung über die Diabeteserkrankung.

Eindrucksvoll sind die Ergebnisse, wenn es um Ernährung und Schulung geht:

83 % der Befragten ist die Ernährung wichtig;
48 % der Befragten wünschen sich eine individuelle Ernährungsberatung;
36 % haben bislang keine für sie passende Ernährungsberatung erhalten;
65 % der Befragten haben noch an gar keiner Schulung teilgenommen, weil ihnen diese bislang nicht angeboten wurde.

Menschen mit Typ-2-Diabetes haben klare Forderungen an die Politik:

78 % fordern eine verständliche Nährwertkennzeichnung für Lebensmittel;
86 % sind der Ansicht, dass die Industrie in die Pflicht genommen werden soll, damit diese weniger Salz, Fett und Zucker in ihren Produkten verarbeitet.
69 % fordern gesündere Ernährungsangebote in Kitas, Schulen, Betrieben und Restaurants;
60 % befürworten eine verständliche Nährwertkennzeichnung in Restaurants.

Die Mehrheit der Befragten wünscht digitale Angebote:

55 % wünschen einen Austausch auf einer digitalen Plattform;
55 % fordern mehr digitale Gesundheitsangebote.

Erwartungen der Befragten hinsichtlich digitaler Angebote sind:

29 % der Befragten erwarten eine bessere Beratung und Behandlung;
18 % erwarten eine bessere Glukosestoffwechsellage;
29 % erwarten eine verbesserte Lebensqualität.

Es bestehen aber auch Sorgen hinsichtlich einer zunehmenden Digitalisierung bei Menschen mit Typ-2-Diabetes:

55 % befürchten eine Beeinträchtigung der Arzt-Patient-Beziehung;
57 % haben Sorgen, dass die Arztkontakte zu stark reduziert werden;
38 % haben Befürchtungen hinsichtlich des Datenschutzes.

Quellen:

Adu MD, Malabu UH, Malau-Aduli AEO, Malau-Aduli BS: Users’ preferences and design recommendations to promote engagements with mobile apps for diabetes self-management: multi-national perspectives. PLoS One 2018; 13: e0208942. doi: 10.1371/journal.pone.0208942. eCollection 2018
Bally L, Thabit H, Hovorka R: Closed-loop for type 1 diabetes – an introduction and appraisal for the generalist. BMC Med 2017; 15: 14. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5260117/ (Zugriff: 22.10.2019)
Bauer N: Aller Anfang ist schwer. https://www.blood-sugar-lounge.de/2018/11/aller-anfang-ist-schwer/ (Zugriff: 24.10.2019)
Biester T: Künstliche Bauchspeicheldrüse: Selbst bauen oder warten? https://www.diabetes-online.de/a/debatte-kuenstliche-bauchspeicheldruese-selbst-bauen-oder-warten-1868910. 12.04.2018 (Zugriff: 14.10.2019)
Braune K, O’Donnell S, Cleal B, Lewis D, Tappe A, Willaing I, Hauck B, Raile K: Real-world use of do-it-yourself artificial pancreas systems in children and adolescents with type 1 diabetes: online survey and analysis of self-reported clinical outcomes. JMIR Mhealth Uhealth 2019; 7: e14087
diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe: Online-Patientenumfrage Typ 2 Diabetes – vorläufige Auswertung. 2019. https://www.diabetesde.org/system/files/documents/praesentation_umfrage_pm_webseite_0.pdf (Zugriff: 04.11.2019)
Ellert U, Wirz J, Ziese T: Telefonischer Gesundheitssurvey des Robert Koch-Instituts (2. Welle). Robert Koch-Institut, Berlin, 2006. https://www.rki.de/DE/Content/Gesundheitsmonitoring/Gesundheitsberichterstattung/GBEDownloadsB/gstel04.pdf?__blob=publicationFile (Zugriff: 04.11.2019)
Lewis D: Automated insulin delivery: how artificial pancreas “closed loop” systems can aid you in living with diabetes (introducing “the APS book” by @DanaMLewis). https://diyps.org/tag/wearenotwaiting/ (Zugriff: 20.10.2019)
Shah RB, Patel M, Maahs DM, Shah VN: Insulin delivery methods: Past, present and future. Int J Pharm Investig 2016; 6: 1 – 9. doi: 10.4103/2230-973X.176456
The open project. https://open-diabetes.eu (Zugriff: 24.10.2019)

Autoren:

Lisa Schütte
Grüner Weg 22a, 34117 Kassel

Dr. Katrin Kraatz
Verlag Kirchheim + Co GmbH, Wilhelm-Theodor-Römheld-Straße 14, 55130 Mainz

Dr. Jens Kröger
Zentrum für Diabetologie Bergedorf, Glindersweg 80, Haus E, 21029 Hamburg

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