Beschreibung der Stichprobe

Insgesamt haben 3.427 Menschen mit Diabetes und Eltern von Kindern mit Diabetes an der Befragung teilgenommen.

Frage: Welchen Diabetes-Typ haben Sie?

Fazit: Insgesamt haben sich wesentlich mehr Erwachsene mit Typ-1-Diabetes (n = 2 .248) als Erwachsene mit Typ-2-Diabetes (n = 874) an der Befragung beteiligt. 8 % der Teilnehmer sind Eltern von Kindern mit Diabetes (n = 278). 0,8 % haben einen sonstigen Diabetes-Typ (n = 27).

  • 11 Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes und 160 Erwachsene mit Typ-1-Diabetes nutzen ein ­Closed-Loop-System.

Frage: Was ist Ihr Geschlecht?

Fazit: Die Geschlechterverteilung ist nahezu ausgeglichen: Etwas weniger als die Hälfte der Teilnehmer ist weiblich (47,7  %), 52,1 % männlich und 0,2 % der Teilnehmer divers/intersexuell. Zwischen den verschiedenen Gruppen gibt es keine bedeutsamen Unterschiede.

Frage: Wie alt sind Sie?

Fazit: Durchschnittlich sind die Befragten knapp 50 Jahre alt, die meisten Befragten befinden sich in der Alterskategorie 50 – 70 Jahre. Der durchschnittliche Patient mit Typ-1-Diabetes ist ca. 47 Jahre, der mit Typ-2-Diabetes ca. 64 Jahre alt. Die Eltern von Kindern mit Dia­betes, die an der Umfrage teilnahmen, sind im Schnitt 39 Jahre alt, deren Kinder im Schnitt 11 Jahre.

Frage: Seit wie vielen Jahren ist Ihr Diabetes bekannt?

Fazit: Die Teilnehmer der Umfrage blicken insgesamt auf durchschnittlich 20 Jahre Leben mit Diabetes zurück. Die meisten sind erst kürzlich an Diabetes erkrankt, einige Patienten leben schon 70 Jahre mit Diabetes.

  • Kinder: Die Eltern berichten, dass ihre Kinder eine durchschnittliche Diabetesdauer von 4,4 Jahren haben.
  • Typ-1-Diabetes: Im Durchschnitt haben die befragten Menschen mit Typ-1-Diabetes über 23,4 Jahre Erfahrung mit ihrem Diabetes.
  • Typ-2-Diabetes: Menschen mit Typ-2-Diabetes berichten, dass sie im Durchschnitt seit 16,8 Jahren an Diabetes erkrankt sind.

Frage: Wo wohnen Sie? Fazit: Die Stadt-Land-Verteilung ist ausgeglichen: Jeweils ca. die Hälfte der Teilnehmer wohnt in eher ländlichen bzw. eher städtischen Gegenden. Auch hier gibt es keine bedeutsamen Unterschiede zwischen den Gruppen.

Frage: In welchem Bundesland wohnen Sie?

Fazit: An der Umfrage haben Menschen mit Dia­betes und Eltern von Kindern mit Typ-1-Dia­betes aus allen 16 Bundesländern der Bundesrepublik Deutschland teilgenommen. Entsprechend der Einwohnerzahl der verschiedenen Bundesländer wohnen die meisten Teilnehmer in den bevölkerungsreichen Bundesländern Nordrhein-Westfalen (23 %), Bayern (15 %), Baden-Württemberg (14 %) und Niedersachsen (11 %). Die wenigsten Teilnehmer kommen aus dem Saarland (0,8 %) und Bremen (0,6 %).

Frage: Was ist der höchste Bildungsabschluss, den Sie erreicht haben?

Fazit: Ein hoher Anteil der Befragten hat einen Abschluss am Gymnasium bzw. an einer Universität/Fachhochschule. Bei der Auswertung der Eltern wurden nicht die Bildungsabschlüsse der Kinder ausgewertet, sondern die der Eltern.

Frage: Wie sind Sie krankenversichert?

Fazit: In Deutschland waren 2018 insgesamt 87,7 % der Bürger gesetzlich krankenversichert, 10,5 % waren Mitglied einer privaten Krankenversicherung und 1,8 % hatten keinen Versicherungsschutz (Statistika, 2019).

Insgesamt fällt auf, dass bei der vorliegenden Umfrage bei Menschen mit Diabetes der Anteil der Privatversicherten – besonders bei Typ-2-Dia­betes – im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung leicht erhöht ist.

Frage: Sind Sie Mitglied in einer Patientenorganisation oder in Online-Communitys? (Mehrere Antworten möglich)

Fazit: Rund die Hälfte der Befragten ist in einer Patientenorganisation bzw. beteiligt sich an Online-Community-Aktivitäten. Vor allem Erwachsene mit Typ-1-Diabetes und Eltern von Kindern mit Diabetes sind sehr aktiv (54 % bzw. 46 % sind Mitglied in einer Patientenorganisation). Von den Erwachsenen mit Typ-1-Dia­betes geben rund ein Drittel an, Mitglied in einer Patientenorganisation zu sein. Am meisten verbreitet sind Online-Communitys, vor allem für Eltern und Erwachsene mit Typ-1-Dia­betes (32 % bzw. 27 % Mitgliedschaft).

Die Anzahl der Mitglieder einer Patientenorganisation ist aufgrund der Rekrutierung über offizielle Organe der Patientenorganisationen naturgemäß höher und entspricht nicht dem Durchschnitt aller Menschen mit Dia­betes in Deutschland.

Frage: Welche Therapieform wird bei Ihnen eingesetzt? (Mehrere Antworten möglich: „Tabletten (OAD)”, „Injektion eines nicht insulinhaltigen Wirkstoffs (Inkretine)“, „langwirksames Insulin“, „kurzwirksames Insulin“, „Mischinsulin“, „Insulinpumpe“, „nur Diät“)

Fazit: Die meisten Teilnehmer der Befragung behandeln ihren Diabetes mit einer Insulintherapie.

  • Eltern (Kinder): Fast zwei Drittel der Kinder tragen eine Insulinpumpe.
  • Typ-1-Diabetes: Ca. die Hälfte der Befragten behandelt ihren Diabetes mit einer Insulinpumpe.
  • Typ-2-Diabetes: Auch bei den Patienten mit Typ-2-Diabetes überwiegt die Insulintherapie als Therapieform, gefolgt von der Therapie mit oralen Antidiabetika (OAD).

Frage: Welche Therapieform wird bei Ihnen eingesetzt? (Mehrere Antworten möglich: „Tabletten“, „Injektion eines nicht insulinhaltigen
Wirkstoffs (Inkretine)“, „langwirksames Insulin“, „kurzwirksames Insulin“, „Mischinsulin“, „Insulinpumpe“, „nur Diät“)

Fazit: Die meisten Patienten mit Typ-2-Diabetes und einer Insulintherapie nehmen noch ein zusätzliches Medikament (z. B. Metformin) ein. Bei der Insulintherapieform wenden die meisten Patienten (67,5%) eine intensivierte Insulintherapie (ICT) oder eine basalunterstützte, orale Insulintherapie (18, 8% BOT) an, bei der ein langwirksames Insulin gespritzt wird und weiterhin auch Tabletten eingenommen werden. Eine supplementäre Insulintherapie (SIT), bei der nur kurzwirksames Insulin verwendet wird, nutzen nur 8,4% der Teilnehmer. Auch die konventionelle Insulintherapie (CT), bei der eine feste Mischung eines kurz- und langwirksamen Insulins gespritzt, wird nur von wenige Teilnehmer (4,5%) angewandt. Noch geringer (0,6%) ist die Zahl der Insulinpumpenträger.

Frage: Wie ist Ihr letzter bekannter HbA1c-Wert?

Fazit: Mit einem durchschnittlich berichteten HbA1c-Wert von 7,0 % weist ein hoher Anteil der Befragten eine gute glyk­ämische Kontrolle auf.

Frage: Haben Sie diabetesbezogene Folgekomplikationen?

Fazit: Zwei von drei Befragten geben an, keine Folgekomplikationen des Dia­be­tes zu haben. Das Alter und die Dia­be­tesdauer scheinen hierbei eine Rolle zu spielen: 89 % der Eltern berichten, dass ihre Kinder keine Folgekomplikationen aufweisen. Aber auch mehr als zwei Drittel der Erwachsenen mit Typ-1-Dia­betes und ca. 50 % der Erwachsenen mit Typ-2-Diabetes geben an, keine Folgekomplikationen zu haben.

Frage: Wo wird Ihr Diabetes behandelt?

Fazit: Die unterschiedlichen diabetologischen Versorgungsebenen spiegeln sich auch in dieser Umfrage wider.

  • Eltern (Kinder): Die meisten Kinder werden in spezialisierten Ambulanzen für Kinder und Jugendliche betreut, die an ein Krankenhaus angeschlossen sind. Der Anteil der Kinder und Jugendlichen, die in diabetologischen Schwerpunktpraxen behandelt werden, ist relativ hoch.
  • Typ-1-Diabetes: Die überwiegende Mehrzahl der Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes wird in diabetologischen Schwerpunktpraxen betreut.
  • Typ-2-Diabetes: Der hohe Anteil von fast zwei Drittel der Erwachsenen mit Typ-2-Dia­betes, die sich ebenfalls in Betreuung in einer diabetologischen Schwerpunktpraxis befinden, ist primär auf den hohen Anteil der Patienten mit einer Insulintherapie zurückzuführen.

Frage: An wie vielen Gruppenschulungen haben Sie bisher teilgenommen?

Fazit: Die Schulungshäufigkeit hängt stark vom Diabetestyp ab.

  • Eltern (Kinder): Immerhin 42 % der Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes geben an, keine Gruppenschulung besucht zu haben, die meisten Eltern von Kindern mit Diabetes besuchten entweder keine Schulung oder nicht mehr als 1-2 Schulungen. Dies mag daraus resultieren, dass in der Pädiatrie häufig Einzelschulungen angeboten werden.
  • Typ-1-Diabetes: Jeder 3. Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes hat bereits an mehr als 4 Gruppenschulungen teilgenommen.
  • Typ-2-Diabetes: Immerhin jeder 5. Erwachsene mit Typ-2-Diabetes hat bislang noch an keiner Gruppenschulung teilgenommen. Die Anzahl von Patienten, die mehrfach an einer Schulung teilgenommen haben, ist nicht sehr hoch.

Aktuelle Praxis der Digitalisierung, Technologisierung

Frage: Welche der folgenden Technologien benutzen Sie? (Mehrere Antworten möglich: (Flash Glukosemessung, kontinuierliche Glukosemessung, Insulin-Pumpe, Smart Pen, selbstgebautes Closed-Loop-System, keine)

Fazit: Diabetestechnologien sind in erster Linie bei Kindern und Erwachsenen mit Typ-1-Dia­be­tes weit verbreitet. Nur 1 % der befragten Kinder/Jugendlichen und 3 % der befragten Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes nutzen überhaupt keine neuen Technologien, bei Erwachsenen mit Typ-2-Dia­be­tes ist dies bei rund jedem 3. der Fall. Eventuell ist die Verteilung zwischen der kontinuierlichen Glukosemessung (CGM) und der Flash Glukosemessung – schwierig zu interpretieren, da vermutlich nicht allen Befragten die Unterschiede der Begrifflichkeiten ausreichend bekannt sind.

  • Kontinuierliche Glukosemessung (CGM): 61 % der Eltern von Kindern mit Dia­betes, 50 % der Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes und 15 % der Erwachsenen mit Typ-2-Diabetes geben an, kontinuierliche Glukosemessung (CGM) durchzuführen.
  • Flash-Glukosemessung: 21 % der Eltern von Kindern mit Diabetes, 32 % der Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes und 15 % der Erwachsenen mit Typ-2-Diabetes berichten, die Flash Glukosemessung zu nutzen. .
  • Smart-Pen: Der Smart-Pen wird anscheinend von den Erwachsenen mit Typ-2-Dia­betes (35 %) am meisten benutzt, während Erwachsene und Kinder mit Typ-1-Diabetes diese Technologie nur zu 16 % bzw. 17 % nutzen.
  • Insulinpumpe: Immerhin fast zwei Drittel der Kinder mit Diabetes und die Hälfte aller Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes führen eine Insulinpumpentherapie durch. Auch der Anteil an Erwachsenen mit Typ-2-Diabetes ist mit 2 % vergleichsweise hoch.
  • Closed-Loop-Systeme: Mit 7 % Nutzung unter den Erwachsenen mit Typ-1-­Diabetes und 4 % bei Kindern mit Dia­be­tes ist auch die Anzahl der Befragten, die ein Closed-Loop-System nutzen, recht hoch.

Frage: Liest Ihre diabetologische Einrichtung Glukosedaten am Computer aus?

Fazit: Beim Auslesen der Glukosedaten in der Praxis gibt es deutliche Unterschiede zwischen Menschen mit Typ-1- und Typ-2-Diabetes. Insgesamt lesen mehr als 56 % der Einrichtungen die Glukosedaten der Betroffenen aus. Am häufigsten geben die Eltern an, dass die Glukosedaten ihrer Kinder ausgelesen werden (75 %), und auch bei den Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes bejahen dies fast zwei Drittel (62 %). Immerhin auch 37 % der Erwachsenen mit Typ-2-Diabetes berichten, dass ihre Glukosedaten ausgelesen werden.

Frage: Welche Einstellung haben Sie zur Digitalisierung in der Diabetologie?(100-stufige Antwortskala von „sehr negativ“ bis „sehr positiv“, Kategorisierung: unter 40 = „negativ“, zwischen 40 und 60 = „neutral“, über 60 = „positiv“)

Fazit: Die Teilnehmer der Umfrage haben insgesamt eine sehr positive Einstellung zur Digitalisierung in der Diabetologie (83 %). Nur 5 % sind der Digitalisierung gegenüber negativ eingestellt. Vor allem Eltern von Kindern mit Diabetes (90 %) und Erwachsene mit Typ-1-Diabetes (85 %) haben eine positive Einstellung zur Digitalisierung in der Diabetologie. Die meisten Befragten, die diesem Thema neutral gegenüberstehen, sind Menschen mit Typ-2-Diabetes (20 %).

Frage: Wie groß schätzen Sie das Potenzial der Digitalisierung zur Optimierung Ihrer Diabetestherapie ein? (100-stufige Antwortskala von „sehr niedriges“ bis „sehr hohes“, Kategorisierung: unter 40 = „geringes Potential“, zwischen 40 und 60 = „mittelgroßes Potential“, über 60 = „großes Potential“)

Fazit: Entsprechend der Einstellung gegenüber der Digitalisierung schätzt die Mehrzahl der Befragten auch das Potenzial der Optimierung der Diabetologie durch die Digitalisierung als groß ein (78,8 %). Auch hier sind die Eltern der Kinder mit Diabetes (91,4 %) und die Befragten mit Typ-1-Diabetes (82,3 %) am optimistischsten.

Frage: Was sind Ihrer Meinung nach Vorteile der Digitalisierung und Technologisierung (in der Diabetologie)? (5-stufige Antwortskala: „kein Vorteil“, „geringer Vorteil“, „mittelgroßer Vorteil“, „großer Vorteil“, „sehr großer Vorteil“)

Fazit: Als größte Vorteile der Digitalisierung wurden insgesamt vor allem Gründe genannt, die Menschen mit Diabetes unmittelbare Vorteile bringen: eine „bessere Behandlungsqualität“ (80 %), eine „größere Eigenverantwortung und Selbstbestimmung in der Therapie“ (80 %), „mehr Unterstützung bei Therapieentscheidungen“ (77,7 %)“ und „bessere Kommunikation mit dem Arzt/Diabetesteam“ (77,3%). Vor allem Eltern von Kindern mit Diabetes und Erwachsene mit Typ-1-Diabetes schätzen dies als „großen“ bzw. „sehr großen“ Vorteil ein. Besonders auch Erwachsene mit Typ-2-Diabetes (81 ,1 %) erwarten sich eine „bessere Kommunikation mit dem Arzt/Diabetesteam“ (gesamt: 77,3 %) und einen „besseren Austausch mit anderen Betroffenen“ (63 ,1 %; gesamt: 54,5 %). Der geringste Vorteil wird von einer möglichen „Reduktion der Arztbesuche“ erwartet (gesamt: 41,8 %).

Frage: Was sind Ihrer Meinung nach Nachteile der Digitalisierung und Technologisierung (in der Diabetologie)? (5-stufige Antwortskala: „kein Nachteil“, „geringer Nachteil“, „mittelgroßer Nachteil“, „großer Nachteil“, „sehr großer Nachteil“)

Fazit: Insgesamt wurden die Nachteile der Digitalisierung und Technologisierung als viel geringer eingeschätzt als deren Vorteile. Als größter Nachteil der Digitalisierung wird von allen Befragten die „Fehleranfälligkeit von digitalen Anwendungen“ (35,9 %) genannt. Die „Gefahr des Missbrauchs von Patientendaten“ (gesamt: 32,3 %) wird ebenfalls – vor allem von Erwachsenen mit Typ-2-Diabetes (37 %) – als ein großer Nachteil bewertet. Immerhin 31,1 % (gesamt) befürchten auch, dass die Digitalisierung in vielen Fällen den Arzt ersetzt. Nur wenige der Befragten haben die Befürchtung, dass durch die Digitalisierung das Verhältnis zum Arzt negativ beeinträchtigt wird (gesamt: 17,2 %), die Digitalisierung zu viel Zeit kostet (gesamt: 14 %) oder ein zu hoher Aufwand einem zu geringen Nutzen gegenübersteht (gesamt: 10,5 %). Insgesamt wird jedoch ein deutlich geringerer Prozentsatz von Nachteilen im Vergleich zu den Vorteilen der Digitalisierung berichtet.

Frage: Welches der folgenden Themen ist Ihrer Meinung nach am wichtigsten für die Dia­be­tologie? (Rangfolge von 1 bis 10; dargestellt ist der durchschnittliche auf 8 standardisierte Rang, um eine Vergleichbarkeit mit den Ärzten zu gewährleisten; ein geringer Wert bedeutet eine hohe Wichtigkeit, ein hoher Rangplatz eine geringe Wichtigkeit)

Fazit: Bei der Frage nach den wichtigsten Themenfeldern der Digitalisierung für die Diabetologie gibt es interessante Unterschiede zwischen den drei befragten Gruppen. Insgesamt werden die Themenfelder „Software zur Analyse von Glukosedaten“ und „Closed-Loop-Systeme“ sowie „Kompatibilität mit anderen Systemen“ als am bedeutsamsten eingeschätzt, die Themen „Online-Communitys“, „Videosprechstunde“ und „Online-Schulungen zur Prävention des Typ-2-Diabetes“ als am wenigsten bedeutsam.

Wichtigste Themenfelder der Digitalisierung (nach Zielgruppen)

  • Eltern (Kinder): Für die Eltern von Kindern mit Diabetes ist das Thema „Closed-Loop-­Systeme“ mit Abstand das wichtigste Thema, gefolgt von dem Themenfeld „Software zur Analyse der Glukosedaten“. Zudem differiert die Einschätzung der Relevanz von „Online-Schulungen zur Prävention des Typ-2-Diabetes“ zwischen Eltern von Kindern mit Diabetes und Erwachsenen mit Typ-2-Diabetes bedeutsam.
  • Typ-1-Diabetes: Erwachsene mit Typ-1-Dia­betes haben eine ähnliche Einschätzung wie die Eltern von Kindern mit Typ-1-Dia­betes: Auch hier rangiert das Thema „Closed-­Loop-Systeme“ an erster Stelle.
  • Typ-2-Diabetes: „Systeme zur Hilfe bei Patienten-Entscheidungen“ stellt für ­Erwachsene mit Typ-2-Diabetes neben der „Software zur Analyse der Glukosedaten“ ein wichtiges Thema dar. Insgesamt sehen die Befragten auch die Themenfelder „Online-­Schulungen zu Dia­betes (allgemein)“ und „Online-Schulungen zur Prävention des Typ-2-Diabetes“ als bedeutsamer an als Eltern von Kindern mit Diabetes und Erwachsene mit Typ-1-Diabetes.

Bedeutung von Auswertungssoftware

Frage: Wie bedeutsam schätzen Sie Glukoseanalyse-Software aktuell und in 5 Jahren ein? (5-stufige Antwortskala: „gar nicht bedeutsam“, „eher nicht bedeutsam“, „mittel“, „eher bedeutsam“, „sehr bedeutsam“; dargestellt ist der Anteil der Teilnehmer, die mit „eher bedeutsam“ oder „sehr bedeutsam“ geantwortet haben)

Fazit: Die meisten der Befragten bewerten Glukoseanalyse-Software als bedeutsam – dies gilt besonders für Eltern von Kindern mit Dia­be­tes (80,3 %) und Erwachsene mit Typ-1-Dia­be­tes (78,2 %). Allerdings schätzen die meisten Erwachsenen mit Typ-2-Diabetes das Thema auch als bedeutsam (66,8 %) ein, was wahrscheinlich auch auf den hohen Anteil von Personen mit Insulintherapie und/oder der Nutzung einer Methode zur kontinuierlichen Glukosemessung zurückzuführen ist.

Nutzung von Auswertungssoftware

Frage: Nutzen Sie aktuell ein Programm/eine Software zur Analyse Ihrer Glukosewerte? Was denken Sie, wie oft Sie in 5 Jahren ein Programm/eine Software zur Analyse Ihrer Glukose­werte nutzen werden? (5-stufige Antwortskala: „nie“, „selten“, „manchmal“, „oft“, „sehr oft“; dargestellt ist der Anteil der Teilnehmer, die mit „oft“ oder „sehr oft“ geantwortet haben)

Fazit: Vor allem Eltern von Kindern mit Diabetes (66,5 %) und Erwachsene mit Typ-1-Diabetes (65,8 %) verwenden Glukoseanalyse-Software „oft“ bzw. „sehr oft“. Besonders die Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes erwarten, dass die Nutzung in den nächsten 5 Jahren noch deutlich zunehmen wird (weiterer Zuwachs von 24,3 %).

Bedeutung digitaler Patientenschulung

Frage: Wie bedeutsam schätzen Sie Online-­Schulungen aktuell ein? Wie bedeutsam schätzen Sie Online-Schulungen in 5 Jahren ein? (5-stufige Antwortskala: „gar nicht bedeutsam“, „eher nicht bedeutsam“, „mittel“, „eher bedeutsam“, „sehr bedeutsam“; dargestellt ist der Anteil der Teilnehmer, die mit „eher bedeutsam“ oder „sehr bedeutsam“ geantwortet haben)

Fazit: Das Thema Online-Schulungen stellt aktuell bei den Befragten eher kein bedeutsames Thema dar – am ehesten noch für Personen mit Typ-2-Diabetes. Alle drei Gruppen sind jedoch der Meinung, dass dieses Thema in Zukunft an Bedeutung gewinnen wird.

Nutzung digitaler Patientenschulung: Teilnahme an Online-Schulung

Frage: Haben Sie schon einmal an einer Online-­Schulung teilgenommen? (ja/nein)

Fazit: Etwa jeder 4. Befragte gibt an, schon einmal an irgendeiner Form der Online-Schulung teilgenommen zu haben – Eltern von Kindern mit Dia­betes (29,4 %) und Erwachsene mit Typ-1-Diabetes (26,3 %) mehr als Erwachsene mit Typ-2-Diabetes (15,6 %).

Bevorzugte Schulungsform

Frage: Was bevorzugen Sie? (Online-Schulung, traditionelle Schulung/Präsenz-Schulung)

Fazit: 2 von 3 Befragten (66,6 %) würden eine traditionelle Präsenz-Schulung einer Online-Schulung vorziehen.

Bedeutung von Closed-­Loop-Systemen

Frage: Wie bedeutsam schätzen Sie Closed-Loop-­Systeme für die Diabetestherapie aktuell und in 5 Jahren ein? (5-stufige Antwortskala: „gar nicht bedeutsam“, „eher nicht bedeutsam“, „mittelbedeutsam“, „eher bedeutsam“, „sehr bedeutsam“; dargestellt ist der Anteil der Teilnehmer, die mit „eher bedeutsam“ oder „sehr bedeutsam“ geantwortet haben.)

Fazit: Bereits jetzt bewerten 53,4 % der Befragten Closed-Loop-Systeme als ein sehr bedeutsames Thema der Diabetologie – vor allem für Eltern von Kindern mit Diabetes (63,3 %) und die Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes (55,3 %) ist dies schon heute wichtig. Innerhalb der nächsten 5 Jahre erwarten die meisten der Befragten, dass die Bedeutung von Closed-Loop-Systemen weiter stark zunehmen wird: Vor allem die Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes sind sich diesbezüglich sehr sicher (96,6 %) und verbinden damit große Hoffnungen.

Potenzielle Nutzung von Closed-Loop-Systemen

Frage: Angenommen, in Zukunft gibt es ein zugelassenes und sicheres Closed-Loop-System. Mit welcher Wahrscheinlichkeit würden Sie dies persönlich nutzen?

Fazit: 3 von 4 Menschen mit Diabetes würden ein zugelassenes und sicheres Closed-Loop-System benutzen. Der Anteil ist sowohl bei den Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes (88,5 %) als auch bei Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes (81,9 %) sehr hoch und zeigt, welche Hoffnungen und Erwartungen mit diesen Systemen zur automatisierten Steuerung der Glukosewerte verbunden sind. Bei einem Closed-Loop-System – auch „Automated Insulin Delivery System“ (AID) genannt – wird die Insulinzufuhr aufgrund von Glukosewerten, die mit CGM-Systemen gemessen werden, gesteuert. Dies ermöglicht stabilere Glukoseverläufe – auch ohne dass ein Eingreifen der Patienten notwendig wird.

Bewertung der „Do-it-yourself-Bewegung“

Frage: Wie bewerten Sie die Tatsache, dass Patienten ihr eigenes Closed-Loop-System (künstliche Bauchspeicheldrüse) zusammenbauen („Do-it-yourself-Bewegung“)? (100-stufige Antwortskala von „sehr negativ“ bis „sehr positiv“, Kategorisierung: unter 40 = „negativ“, zwischen 40 und 60 = „neutral“, über 60 = „positiv“)

Fazit: Insgesamt sehen die Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes die „Do-it-yourself-Bewegung“ trotz einer Reihe ungeklärter Fragen (z. B. Haftungsfragen) eher positiv (57,3 %), nur 17,9 % lehnen sie ab. Ähnlich positiv ist die Einschätzung der Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes (positiv: 49,6 %; negativ: 21 %). Ganz anders ist jedoch die Bewertung von Erwachsenen mit Typ-2-Diabetes: Gerade einmal 13,5 % der Befragten halten diese Entwicklung für gut.

„Do-it-yourself-Bewegung“: Selbstnutzung?

Frage: Können Sie sich vorstellen, selbst ein Closed-Loop-System zusammenzubauen? (5-stufige Antwortskala: „auf keinen Fall“, „eher nein“, „weiß nicht“, „eher ja“, „auf jeden Fall“)

Fazit: Die Zahl der Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes (27,5 %) und der Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes (30,6 %), die sich vorstellen können, ein selbst zusammengebautes Closed-Loop-­System zu verwenden, ist überraschend hoch und zeigt auch an dieser Stelle, welche Erwartungen und Hoffnungen mit diesem System verbunden sind. Immerhin etwa jeder 10. Erwachsene mit Typ-2-Diabetes steht einer möglichen Nutzung eines Closed-Loop-Systems durchaus positiv gegenüber und könnte sich vorstellen, solch ein Gerät zur Therapiesteuerung zu nutzen.

Bedeutung von Diabetes-Apps

Frage: Wie bedeutsam schätzen Sie Diabetes- Apps aktuell und in 5 Jahren ein? (5-stufige Antwortskala: „gar nicht bedeutsam“, „eher nicht bedeutsam“, „mittel“, „eher bedeutsam“, „sehr bedeutsam“; dargestellt ist der Anteil der Teilnehmer, die mit „eher bedeutsam“ oder „sehr bedeutsam“ geantwortet haben)

Fazit: Jeder zweite Befragte hält Diabetes-Apps für ein bedeutsames Thema. Vor allem die Eltern von Kindern mit Diabetes (56,5 %) und die Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes (53 %) sind positiv eingestellt, die Erwachsenen mit Typ-2-Dia­betes (44,4 %) etwas geringer. Für die Zukunft erwarten die meisten, dass Apps in der Diabetestherapie an Bedeutung zunehmen werden.

Nutzung von Diabetes-Apps

Frage: Nutzen Sie aktuell Diabetes-Apps? Was denken Sie, wie oft Sie in 5 Jahren Diabetes-­Apps nutzen werden? (5-stufige Antwortskala: „nie“, „selten“, „manchmal“, „oft“, „sehr oft“; dargestellt ist der Anteil der Teilnehmer, die mit „oft“ oder „sehr oft“ geantwortet haben)

Fazit: Ca. 43 % der Befragten nutzen Diabetes- Apps „oft“ bzw. „sehr oft“. In Anbetracht des Durchschnittsalters der Befragten ist dies ein beachtlicher Anteil. Eltern von Kindern mit Dia­betes (42,7 %) und Erwachsene mit Typ-1-Diabetes (44,6 %) geben häufiger an, Dia­be­tes-Apps oft zu nutzen, als Erwachsene mit Typ-2-Diabetes (36,8 %). Vor allem die Eltern erwarten eine deutliche Zunahme der Nutzungshäufigkeit von Apps (26,1 % Zuwachs).

Bedeutung der Videosprechstunde

Frage: Wie bedeutsam schätzen Sie die Möglichkeit einer Videosprechstunde (Telemedizin) mit Ihrem Arzt aktuell und in 5 Jahren ein? (5-stufige Antwortskala: „gar nicht bedeutsam“, „eher nicht bedeutsam“, „mittel“, „eher bedeutsam“, „sehr bedeutsam“; dargestellt ist der Anteil der Teilnehmer, die mit „eher bedeutsam“ oder „sehr bedeutsam“ geantwortet haben)

Fazit: Analog zur Beantwortung der Frage nach den wichtigsten Themen der Digitalisierung wird die Videosprechstunde als telemedizinische Möglichkeit von den Patienten als ein bislang nicht sehr bedeutsames Thema eingeschätzt: Nur 31,7 % der Eltern von Kindern mit Diabetes, 22,3 % der Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes und 25,1 % der Erwachsenen mit Typ-2-Diabetes bewerten es als bedeutsam. Für die Zukunft erwarten jedoch fast alle eine Zunahme der Bedeutung der Videosprechstunde.

Nutzung der ­Videosprechstunde

Frage: Nutzen Sie aktuell Videosprechstunden (Telemedizin) mit Ihrem Arzt? Was denken Sie, wie oft Sie in 5 Jahren Videosprechstunden (Telemedizin) mit Ihrem Arzt nutzen werden? (5-stufige Antwortskala: „nie“, „selten“, „manchmal“, „oft“, „sehr oft“; dargestellt ist der Anteil der Teilnehmer, die mit „oft“ oder „sehr oft“ geantwortet haben.)

Fazit: Aktuell nutzt nahezu kein Patient die Möglichkeit der Videosprechstunde – wahrscheinlich, weil entsprechende Angebote kaum vorhanden sind. In den nächsten 5 Jahren erwarten die Befragten einen moderaten Zuwachs der Nutzung der Videosprechstunde (ca. 17  %).

Frage: Welche Möglichkeiten der Online-Informationssuche nutzen Sie? („Ich suche online nach Informationen zu meinem Diabetes“, „Ich suche nach neuen Technologien und Entwicklungen bei Diabetes“, „Ich suche online nach Therapieempfehlungen“, „Ich bewerte meine Arztpraxis“; ja/nein)

Fazit: Das Internet ist als wichtiges Medium zur Recherche von Informationen zu Diabetes, Neuigkeiten und Therapieempfehlungen für die meisten der Befragten nicht mehr wegzudenken. 90 % der befragten Menschen mit Diabetes nutzen das Internet, um nach Informationen zu ihrem Diabetes zu suchen. Etwas weniger Menschen suchen konkret nach neuen Technologien und Entwicklungen bei Diabetes (89,6 %) – vor allem Erwachsene mit Typ-2-Dia­be­tes nutzen diese Möglichkeit etwas weniger (83,5 %). Jeder zweite Befragte sucht online nach Therapieempfehlungen, wobei vor allem Eltern von Kindern mit Diabetes (61 %) diese Möglichkeit nutzen, während Erwachsene mit Typ-1-Dia­be­tes (49,1 %) dies erstaunlicherweise etwas weniger nutzen als Erwachsene mit Typ-2-Dia­be­tes (58,2 %). Hingegen bewerten die Befragten nur relativ selten ihre Arztpraxis (18,2 %) – Erwachsene mit Typ-2-Diabetes (25,3 %) am häufigsten.

Bedeutung von Social Media, ­Online-Communitys

Frage: Wie bedeutsam schätzen Sie Online- Communitys (z. B. Diabetes-Blogs, Twitter, Foren etc.) aktuell und in 5 Jahren ein? (5-stufige Antwortskala: „gar nicht bedeutsam“, „eher nicht bedeutsam“, „mittel“, „eher bedeutsam“, „sehr bedeutsam“; dargestellt ist der Anteil der Teilnehmer, die mit „eher bedeutsam“ oder „sehr bedeutsam“ geantwortet haben)

Fazit: Das Thema Social Media, Online-Communitys stellt für knapp 40 % der Befragten ein bedeutsames Thema dar. Der Diabetes-Typ ist bei dieser Einschätzung ein zentraler Faktor: Eltern von Kindern mit Diabetes finden Social Media und Online-Communitys deutlich bedeutsamer (58,7 %) als die Erwachsenen mit Typ-1-Dia­betes (44 %) oder mit Typ-2-Diabetes (18,1 %). 16,9 % erwarten, dass das Thema in 5 Jahren bedeutsamer sein wird.

Frage: Welche Möglichkeiten von Social Media/Online-Communitys für den Austausch mit anderen Menschen mit Diabetes nutzen Sie? (Facebook, Twitter, Snapchat, Instagram, Diabetes-Blogs, Diabetes-Foren, keine; mehrere Antworten möglich)

Fazit: Mehr als zwei Drittel der Befragten nutzen Social Media oder Online-Communitys im Zusammenhang mit Diabetes – vor allem Eltern von Kindern mit Diabetes (84,9 %) und Erwachsene mit Typ-1-Diabetes (74,1 %). Am beliebtesten sind Facebook (48,4 %), Diabetes-Foren (36,8 %) und Diabetes-Blogs (32,5 %). Selten werden In­stagram (16,1 %), Twitter (3,8 %) und Snapchat (0,5 %) genutzt.

  • Eltern (Kinder): 61 % nutzen Facebook, 52,8 % Diabetes-Foren und 46,3 % lesen Diabetes-Blogs.
  • Typ-1-Diabetes: Sie sind nicht ganz so aktiv wie Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes. 53,3 % nutzen Facebook und fast gleichermaßen lesen bzw. beteiligen sie sich an Dia­betes-Foren (38,5 %) und Diabetes-Blogs (36,1 %).
  • Typ-2-Diabetes: Etwa die Hälfte (52,2 %) nutzt keine Social-Media-Angebote. Für Erwachsene mit Typ-2-Diabetes sind Facebook (29,5 %) und Diabetes-Foren (26,2 %) am interessantesten.

Teilen der Glukosedaten

Frage: Teilen Sie Ihre Glukosedaten in Echtzeit mit anderen (z. B. Partner, Eltern, Diabetes- Team)? (ja/nein)

Fazit: Die Möglichkeit, seine Glukosedaten mit Freunden, der Familie oder dem Diabetes-Team zu teilen, nutzt etwa ein Drittel (36 %) der Befragten. Vor allem für Eltern von Kindern mit Diabetes (59 %) stellt dies eine ansprechende Möglichkeit dar, Einblick in die Glukosewerte ihrer Kinder zu bekommen.

Ausreichender Datenschutz

Frage: Halten Sie die bestehenden Datenschutzregelungen für digitale Angebote innerhalb der Diabetologie aktuell für ausreichend? (5-stufige Antwortskala: „gar nicht ausreichend“, „eher nicht ausreichend“, „teils/teils“, „eher ausreichend“, „sehr ausreichend“; dargestellt ist, wie viel Prozent mit „eher ausreichend“ oder „sehr ausreichend“ geantwortet haben)

Fazit: Fast 60 % der Befragten schätzen die bestehenden Datenschutzregelungen als nicht ausreichend ein oder sind sich unschlüssig – übrigens über alle Patientengruppen hinweg fast gleichermaßen.

Datenschutz als Barriere für Digitalisierung

Frage: Hindert Sie Unsicherheit in Bezug auf den Datenschutz an der Nutzung digitaler Möglichkeiten? (5-stufige Antwortskala: „hindert mich gar nicht“, „hindert mich eher nicht“, „teils/teils“, „hindert mich eher“, „hindert mich sehr“; dargestellt ist, wie viel Prozent mit „hindert mich eher“ oder „hindert mich sehr“ geantwortet hatten)

Fazit: Trotz der großen Bedenken bezüglich der unzureichenden Datenschutzbestimmungen, fühlten sich nur 14,9 % an der Nutzung von digitalen Möglichkeiten gehindert. Eltern (11 %) und Patienten mit Typ-1-Diabetes (13,9 %) weniger als Menschen mit Typ-2-Diabetes (19,4 %).

Datensicherheit

Frage: Wie groß schätzen Sie die Wahrscheinlichkeit ein, dass Unbefugte Zugriff auf Ihre Dia­be­tesdaten erlangen? (100-stufige Antwortskala von 0% -100%)

Fazit: Die Wahrscheinlichkeit, dass unbefugte Personen Zugriff auf Daten im Zusammenhang mit dem Diabetes bekommen, wurde von den Befragten über alle Patientengruppen hinweg mit 44,2 % als recht hoch eingeschätzt. Zusammen mit der Einschätzung, dass die Datenschutzbestimmungen als nicht ausreichend angesehen werden, die meisten Personen sich jedoch durch diesen Umstand nicht in der Nutzung digitaler Medien einschränken, ergibt sich folgendes Bild: Lücken im Datenschutz und ein relativ hohes Risiko des Datenmissbrauchs werden fast billigend in Kauf genommen, um bei der Nutzung digitaler Angebote nicht eingeschränkt zu sein.

Datenhoheit

Frage: Würden Sie ein Medizinprodukt (z. B. Insulinpumpe, kontinuierliche Glukosemessung) bevorzugen, bei dem Sie selbst über die Nutzung Ihrer Daten entscheiden können? (ja/weiss nicht/nein)

Fazit: Über 70 % der Befragten würden ein Medizinprodukt bevorzugen, bei dem sie selbst über die Nutzung der Daten entscheiden können. Vor allem Erwachsene mit Typ-1-Diabetes (71,8 %) stimmen dieser Frage zu. Ein relativ hoher Prozentsatz (32,6 %) der Eltern ist sich in dieser Frage unschlüssig.

Bereitschaft zur „Datenspende“

Frage: Wären Sie grundsätzlich dazu bereit, anerkannten Institutionen zu wissenschaftlichen Zwecken Daten über Ihren Diabetes zu überlassen („zu spenden“)?

Frage: Wären Sie grundsätzlich dazu bereit, Ihrer Krankenkasse Daten über Ihren Diabetes zu überlassen („zu spenden“), wenn Sie dafür einen finanziellen Vorteil bekommen?

Frage: Wären Sie grundsätzlich dazu bereit, Ihrer Krankenkasse Daten über Ihren Diabetes zu überlassen („zu spenden“), wenn Sie dafür keinen finanziellen Vorteil bekommen? (Antwortmöglichkeiten für alle Fragen: „auf gar keinen Fall“, „eher nein“, „weiß nicht“, „eher ja“, „auf jeden Fall“ dargestellt ist, wie viel Prozent mit „eher ja“ oder „auf jeden Fall“ geantwortet haben)

Fazit: Die Bereitschaft der Befragten, ihre Diabetes-Daten zu spenden, ist vorhanden. Dennoch ist dies sehr davon abhängig, zu welchem Zweck bzw. an welche Institution die Daten gespendet werden. 2 von 3 der Befragten würden ihre Daten anerkannten Institutionen zu wissenschaftlichen Zwecken zur Verfügung stellen, allerdings nur 26,7 % der Patienten an Krankenkassen, wenn sie dafür keinen finanziellen Vorteil bekämen. Bei einem finanziellen Vorteil aufgrund der Datenspende an die Krankenkassen würde sich dieser Prozentsatz auf 41,9 % erhöhen, bei Personen mit Typ-2-Diabetes auf 50,6%.